Inleiding
Wat gebeurt er als je de Aanpak Begeleidingsethiek meerdere keren inzet voor dezelfde technologie? Welke aspecten van de methode worden daardoor versterkt en wat kan er aangepast worden?

Er wordt volop geëxperimenteerd met varianten en aanpassingen op de Aanpak Begeleidingsethiek. Zo zijn er dit jaar in het kader van werkagenda Waardengedreven Digitalisering (BZK) al verschillende sessies geweest over dezelfde technologie, zoals bijvoorbeeld sentimentanalyses op sociale media.

Daarnaast wordt er ook geëxperimenteerd bij het Leids Universitair Medisch Centrum, waar drie sessies Begeleidingsethiek op één technologie zullen plaatsvinden. Dit verslag beschrijft de aanpassingen en inzichten in de Aanpak Begeleidingsethiek op basis van de eerste twee sessies die in 2022 hebben plaatsgevonden.

De Technologie in Context
De workshops staan in het kader van ZonMw project C-4PO. C-4PO is een afkorting voor Children and (future) Parents, supported by Prediction and Professionals in Prevention, to improve Opportunity. Het project gaat over hoe de inzet van “Big Data” zou kunnen bijdragen aan het verbeteren van zorg en ondersteuning voor (aanstaande) ouders. Het doel hiervan is om kinderen een kansrijke start te bieden in de eerste 1.000 dagen na conceptie. De resultaten van de workshop zullen o.a. gebruikt worden voor co-creatie bijeenkomsten die op een later moment in het project worden georganiseerd.

Er zijn veel verschillende factoren die van invloed zijn op een goede start, denk bijvoorbeeld aan roken, armoede, sociale problematiek, arbeidsomstandigheden, ongezond eten, psychische problematiek, lage gezondheidsvaardigheden of stress door bestaans- en inkomensonzekerheid. Iedere situatie is uniek, waardoor het voor zorgverleners een uitdaging is om advies op maat te geven voor optimale ondersteuning en zorg: wat is er aan de hand en waardoor wordt dit veroorzaakt?

Een voorbeeld dat de complexiteit goed weergeeft betreft vroeggeboorte. Sommige vrouwen hebben namelijk meer kans op een te vroeg geboren kind. De mogelijke gevolgen van vroeggeboorte zijn bekend, maar niet voor elk kind hetzelfde. De ondersteuning voor de ouders en het kind kan daarom heel verschillend zijn: bij sommigen is het vooral medisch, bij anderen juist op het vlak van hechting, gedrag of leren en bij weer anderen richt de ondersteuning zich op de aanpak van bestaanszekerheid en armoede. In alle gevallen geldt dat de ondersteuning moet aansluiten bij de behoeften van het kind en de ouders.

Door big data in te zetten zouden kinderen en ouders geholpen worden bij het krijgen van een kansrijke start. De ‘Big data’ bestaat uit grote hoeveelheden bestaande gegevens over de zwangerschap, de kinderleeftijd en ouders. Op basis van deze gegevens kunnen modellen gecreëerd worden die voorspellingen kunnen doen over het verloop van de zwangerschap, de ontwikkeling en gezondheid van een kind. Zorgverleners kunnen deze voorspellende modellen gebruiken in de praktijk.

Daarvoor wordt een beslissingsondersteunende ‘tool’ (een hulpmiddel) ontwikkelt, een computersysteem genaamd JAMES. JAMES geeft op een informatiedisplay de voorspelling visueel weer. Zorgverleners en (aanstaande) ouders kunnen dan samen in gesprek gaan over hoe de informatie aansluit op de gezinssituatie.

Ook kan samen gekeken worden of er aanleiding en behoefte is voor extra ondersteuning. In de praktijk gaan zorgverleners samen met (aanstaande) ouders in drie ‘proeftuinen’ uitproberen wat werkt en wat niet. Het doel is om op deze manier met JAMES advies op maat te kunnen geven. Door dat zo vroeg mogelijk te doen, willen we ontwikkelachterstanden en gezondheidsproblemen op latere leeftijd voorkomen. Het streven is om op deze manier alle kinderen een kansrijke start te kunnen geven.

De Methodiek
De Aanpak Begeleidingsethiek wordt normaliter één keer doorlopen om naar een technologie in context te kijken. In het geval van deze technologie is besloten om meerdere sessies te houden. Het doen van verschillende sessies rondom eenzelfde technologie vraagt echter om een aantal kleine aanpassingen met betrekking tot de methode, aldus André Krom, werkzaam bij de afdeling Ethiek en Recht van de Gezondheidszorg van het LUMC en moderator van de workshops begeleidingsethiek in het C-4PO project. De aanpassingen aan de methodiek kunnen worden opgesomd als volgt.

Allereerst kan fase 1, de technologie in context, sneller worden doorlopen in de vervolgbijeenkomst. Hierbij is het wel van belang dat de deelnemers kennis hebben van de eerste sessie, zodat zij voldoende informatie hebben over wat de technologie precies inhoudt en in welke context de technologie gebruikt zal of kan worden. Van belang blijft de aanwezigheid bij iedere sessie van iemand met voldoende kennis van de techniek. Tijdens een vervolgbijeenkomst kunnen dan waar nodig aanvullende vragen worden gesteld over de technologie in context.

Daarnaast, in fase 2, de dialoog, kan er door een vervolgsessie gekeken worden naar hoe er een nóg rijker beeld aan actoren, effecten en waarden kan ontstaan. Een enkele workshop Begeleidingsethiek levert al veel inzichten op met betrekking tot deze elementen, maar een vervolgsessie kan dit nog verder uitbreiden. Hierbij kunnen bijvoorbeeld ontbrekende belangrijke actoren benoemd worden of andere effecten. Daarnaast kan er stilgestaan worden bij of  de eerdere inventarisatie van relevante waarden voldoende recht doet aan het morele landschap van het gebruik van de technologie in de betreffende context.

Tot slot, in fase 3, de handelingsopties, wordt in plaats van een top-3 waarden een selectie gemaakt van de meest belangrijke effecten. Per effect werden steeds meerdere waarden in kaart gebracht die daarbij een rol spelen. Dat biedt zicht op hoe één en dezelfde handeling vaak op meerdere waarden tegelijk effect zal hebben, waarbij het mogelijk is dat sommige waarden door de handeling beter worden beschermd, terwijl andere waarden juist minder goed worden beschermd. Zo kan scherp in kaart worden gebracht welke ethische afwegingen samenhangen met de uiteindelijke keuze om bepaalde handelingsopties wel of niet in de praktijk te brengen. Een vervolgsessie biedt meer tijd en ruimte om ook handelingsopties te bedenken bij de overige waarden en/of effecten.

Bevindingen Vervolgsessie
Het doen van een vervolgsessie Begeleidingsethiek brengt nieuwe kansen met zich mee. Zo kan er verdieping worden aangebracht op onderwerpen waar dat nodig is. Een voorbeeld hiervan zijn de aanvullingen op het actoren lijstje die bij de eerste sessie samengesteld was. In de tweede workshop werd het lijstje met actoren nog verder aangevuld met o.a. Jeugdzorg.

Verder werden in de vervolgsessie geen nieuwe effecten genoemd, maar kon er wel langer stilgestaan worden bij het verkennen van al eerder genoemde ethische aspecten. Op verzoek van de deelnemers werd er bijvoorbeeld in de tweede sessie een presentatie gehouden over de ethische aspecten rondom “stigmatisering”. Stigmatisering was één van de (mogelijke) negatieve effecten die in de eerste workshop benoemd werd en omdat de deelnemers hier graag meer over wilden weten werd daar in de vervolgsessie langer bij stilgestaan. Tot slot werd de waardenlijst ook nog flink aangevuld in de vervolgsessie, wat tot nieuwe handelingsopties en inzichten leidden in de laatste fase.

Het doen van een vervolgsessie Begeleidingsethiek zorgt ervoor dat er nóg meer actoren, effecten en waarden verzameld kunnen worden. Een tweede sessie biedt de deelnemers namelijk ruimte om na te denken over hetgeen wat in de eerste sessie besproken is. Daarnaast zorgt een vervolgsessie ook voor verdieping, omdat er langer stilgestaan kan worden bij (ethische) vragen of onduidelijkheden. 

De derde sessie Begeleidingsethiek in het kader van het C-4PO project moet nog plaatsvinden. Wanneer ook deze sessie heeft plaatsgevonden zullen er ongetwijfeld meer inzichten volgen.

Het verslag van de eerste workshop is hier terug te lezen.

Voor vragen of opmerkingen kunt u contact opnemen met André Krom via a.krom@lumc.nl