“Toegepaste ethiek kan niet vanuit de ivoren toren komen, maar doe je in de praktijk, met anderen die vaak een heel andere achtergrond en andere ervaringen hebben”
André Krom is senior docent en onderzoeker bij de afdeling Ethiek en Recht van de Gezondheidszorg van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Daarnaast coördineert hij de cursus Biomedical ethics van de Onderzoekschool Wijsbegeerte. Eerder werkte hij o.a. als docent toegepaste en wijsgerige ethiek bij de Hogeschool voor Toegepaste Filosofie. Ook is hij moderator Aanpak Begeleidingsethiek en heeft hij geëxperimenteerd met de toepassing van de aanpak binnen verschillende contexten. In dit interview spreken we met André over zijn visie op ethiek, ervaringen met de Aanpak Begeleidingsethiek en de learning community rondom de aanpak.
In 2020 kwam André Krom te werken bij het LUMC. Op dat moment was de afdeling Ethiek en Recht van de Gezondheidszorg al op verschillende manieren betrokken bij verantwoorde innovatie op het gebied van kunstmatige intelligentie in de zorg, waaronder het Clinical Artificial Intelligence and Research Lab (CAIRELab) in het LUMC, van waaruit een sessie begeleidingsethiek met ECP rondom de Box is georganiseerd. Dat is een box met meetapparatuur die patiënten kunnen gebruiken om op afstand allerlei lichaamsfuncties te meten. Kunstmatige intelligentie helpt daarbij om de hoeveelheid data die dat oplevert op een verantwoorde manier aan te kunnen.
André: “Het CAIRELab heeft onder andere een werkgroep ethiek en recht, evenals een kernteam. Daar ben ik op een gegeven moment ingerold. Er kwam een plekje vrij en ik wilde graag meedoen. Collega’s waren enthousiast over de sessie met ECP en zo kwam de vraag op of we ook zelf meer met begeleidingsethiek wilden gaan doen. Ja dus.”
André is betrokken bij verschillende commissies die zich bezighouden met toegepaste ethiek; de commissie Bevolkingsonderzoek van de Gezondheidsraad, de Commissie Dataverzoeken uit het Covid Informatie en Management Systeem (CIMS) van het RIVM, de subcommissie Ethische en Maatschappelijke Aspecten van de Commissie Genetische Modificatie (COGEM) en de Medisch-ethische toetsingscommissie (METC) in het LUMC. Eerder was hij lid van de commissie Kinderopvang en vaccinatie, een Regionale Toetsingscommissie Euthanasie (RTE) en lid en voorzitter van de Ethische Adviesraad van Sanquin.
“Toegepaste ethiek is in Nederland vaak, maar niet uitsluitend, belegd in commissies. De rol van die commissies is vaak om binnen de grenzen van de wet advies uit te brengen aan iemand die over complexe zaken een beslissing moet nemen. In dergelijke commissies werk je altijd interdisciplinair. Dat is enorm leerzaam en ook belangrijk om goed zicht te krijgen op wat er speelt. Toegepaste ethiek kan niet vanuit de ivoren toren komen, maar doe je in de praktijk, met anderen die vaak een heel andere achtergrond en andere ervaringen hebben. En gelukkig maar, daar leer je veel meer van.”
Vanuit die visie op ethiek zag hij ook nut en noodzaak om zelf als moderator aan de slag te gaan met de Aanpak Begeleidingsethiek. Veel praktijken waar de aanpak begeleidingsethiek wordt toegepast zijn al complex, laat staan als je er expliciet een ethische component aan toevoegt. “De aanpak begeleidingsethiek is zeer laagdrempelig. Als je aandacht besteedt aan ethiek is het van belang om dat te doen op een manier die laagdrempelig en inclusief is en waarin alle overwegingen die vanuit de groep worden ingebracht, ergens een plek kunnen krijgen. De aanpak enthousiasmeert mensen. Het geeft ze handvatten om het leven ook weer een stukje minder ingewikkeld te maken, door grip te krijgen op wat er moreel gezien toe doet en hoe je dat zou kunnen bereiken.”
De aanpak biedt deelnemers een proces waarin zij met anderen van gedachten kunnen wisselen over ethische vragen rondom een concrete technologie en ook een structuur om zowel het gesprek als de opbrengst van het gesprek te ordenen. “Wat daaraan mijns inziens bijdraagt, is dat de Aanpak Begeleidingsethiek binnen de vaste elementen enige ruimte laat om de manier waarop je de aanpak inzet af te stemmen op de concrete praktijk en context waarin je met elkaar in gesprek gaat over een concrete technologie.”
Hij geeft aan dat het een uitdaging is dat deelnemers het vaak best moeilijk en soms wat abstract vinden om over waarden te praten. Het is belangrijk om iets met die uitdaging te doen, omdat waarden tot de kern van de ethiek behoren. Je kunt daar op verschillende manieren mee omgaan, afhankelijk van bijvoorbeeld of en zo ja hoe belangrijk je het vindt dat deelnemers zelf een zekere vaardigheid ontwikkelen om belangrijke waarden te benoemen. “Ik vind dat heel belangrijk.”
Daarom is hij zelf gaan experimenteren met de aanpak, o.a. door rondom elke concrete technologie steeds tenminste twee workshops begeleidingsethiek te organiseren. Dat biedt de mogelijkheid om te kijken wat de opbrengsten van de eerste workshop in de praktijk opleveren, bijvoorbeeld of de handelingsopties waarmee je positieve effecten wilt bevorderen en negatieve effecten zoveel mogelijk wil voorkomen, ook het gewenste effect hebben. In de tweede workshop kun je daarop voortbouwen: “Zijn er veranderingen in de technologie en de context waarin deze wordt toegepast, al dan niet als uitvloeisel van de eerste workshop? Zijn er aanvullende effecten te benoemen, positief dan wel negatief, of misschien wel effecten die meer of minder waarschijnlijk zijn geworden? Zijn aanvullende waarden relevant geworden of zijn er verschuivingen in de manier waarop waarden worden ingevuld?”
Ook meer theoretisch ethiekonderzoek is volgens André van belang voor toegepaste ethiek. “Een centrale vraag bij empirische ethiek is wat moreel gezien de status is van wat deelnemers aan een sessie vinden. Daarbij is de achterliggende gedachte dat er onder deelnemers wel consensus kan zijn over handelingsopties, maar dat die handelingsoptie nog steeds immoreel kan zijn.” Ethische theorieën kunnen belangrijke inzichten en handvatten bieden om gesprekken te voeden tijdens de workshops begeleidingsethiek.
“Om dezelfde reden kan het van belang zijn om – waar nodig – juridische normen in het gesprek te brengen. Dat kan vooral behulpzaam zijn als handelingsopties die in fase 3 van een workshop begeleidingsethiek worden genoemd, in strijd zouden zijn met wet- en regelgeving of met professionele standaarden. We gaan dergelijk theoretisch onderzoek voor het eerst naast workshops begeleidingsethiek doen in een ZonMw-project. In dat project wordt een AI-model ontwikkeld, dat de gezamenlijke besluitvorming tussen artsen en patiënten met hart- en vaatziekten moet ondersteunen. Dat is heel spannend. Zo proberen we de praktijk te voeden met inzichten uit het theoretische onderzoek, en andersom. Belangrijk; dit verandert niets aan het uitgangspunt dat mensen in de praktijk waarin een technologie moet worden toegepast, de verantwoordelijkheid hebben om besluiten te nemen. Wel geeft het hen daarvoor extra input en mogelijke onderbouwing.”
De aard van Aanpak Begeleidingsethiek is geworteld in de praktijk. De aanpak wordt gedragen door een learning community van organisaties, die de aanpak hebben ingezet om actoren te betrekken en na te denken over ethisch verantwoorde implementatie van technologische innovaties in hun praktijk, en moderatoren, zoals André Krom, die sessies begeleiden. De resultaten binnen organisaties vanuit de sessies en de ervaringen van de deelnemers aan sessies èn moderatoren dienen als input waarmee de maatschappij in het algemeen en medewerkers van organisaties in het bijzonder steeds beter worden geëquipeerd met handvatten om mee te kunnen komen en om te kunnen gaan met de dynamiek tussen mens en technologie die inherent is aan de informatiesamenleving.
De learning community is divers en bestaat uit mensen die verschillende disciplines en achtergronden hebben, zowel uit de commerciële hoek als de publieke hoek en organisaties met meer en minder institutionele inbedding van ethische reflectie.
“Ik leer altijd heel veel van de ervaringen van anderen. Wat werkt goed, waar lopen anderen tegenaan en hoe gaan zij daar mee om? Ook kan ik beter op waarde schatten wat een achtergrond in de ethiek wel of niet kan toevoegen. Dat gaat beide kanten op: zo heb je denk ik voor veel aspecten van de Aanpak Begeleidingsethiek niet perse een achtergrond in de ethiek nodig. Iedereen neemt elke dag en op tal van vlakken morele beslissingen en daar raken we ook steeds meer ervaren in. De Aanpak Begeleidingsethiek is in de eerste plaats een procesgerichte aanpak, waarbij de morele inhoud uit de groep komt, en de moderatoren vooral een rol hebben in het begeleiden van het gesprek in de groep, soms ook door een vraag te stellen of iets ter discussie te stellen. Met een achtergrond in de ethiek kun je dan soms iets extra’s toevoegen. Bijvoorbeeld verdieping als over waarden wordt gesproken. Stel dat de groep de waarde welzijn van belang acht en dat dit een waarde is die bevorderd of beschermd moet worden. Het kan dan uitmaken hoe we welzijn opvatten, voor wat beloftevolle handelingsopties kunnen zijn. Moeten we daarvoor doen wat mensen gelukkig maakt (een hedonistische opvatting), wat hun verlangens vervuld, of gaan we uit van een meer objectief begrip van welzijn, op basis van een idee van wat gemiddeld genomen van belang is voor het welzijn van mensen?”
Over André Krom
André Krom studeerde filosofie aan de Universiteit van Amsterdam met ethiek als hoofdrichting. Naast aandacht voor theoretische stromingen in de ethiek ging daarbij veel aandacht uit naar toegepaste ethiek, vooral in het medische domein. Later promoveerde hij bij het Ethiek Instituut. Zijn proefschrift ging over de rechtvaardiging van dwang en drang in de infectieziektebestrijding. Hij werkte in dat project intensief samen met het RIVM en met GGD-en. Vanuit die samenwerking is onder andere een stappenplan ontwikkeld dat infectieziektebestrijders kan helpen om ethische overwegingen -waar zinvol- een explicietere plek te geven in hun dagelijkse werk. Ook is er een serie korte toegankelijke artikelen met casuïstiekbesprekingen geschreven over ethiek in de infectieziektebestrijding voor het Infectieziekten Bulletin.
André werkte ook bij het Rathenau Instituut en het RIVM, waar hij zich heeft beziggehouden met onder andere ethische vragen rond nieuwe wetenschappelijke en technologische ontwikkelingen.
Naast zijn huidige rol als docent en onderzoeker bij het LUMC coördineert André samen met een collega het ELSI van Health-RI (Health Research Infrastructure). ELSI staat voor Ethical, Legal, and Social Implications. Health-RI is een nationaal initiatief dat als doel heeft om een geïntegreerde gezondheidsdata infrastructuur te faciliteren en te stimuleren die toegankelijk is voor onderzoekers, burgers en zorgverleners. Net als anders UMC’s brengt het LUMC een aantal implementatievoorbeelden in bij Health-RI. Eén van de aandachtspunten bij de ontwikkeling en implementatie is ELSI, ook wel Responsible Research and Innovation (RRI) genoemd.
Ook is hij betrokken bij de consultendienst van de afdeling Ethiek en Recht van het LUMC. Deze dienst ondersteunt artsen en verpleegkundigen 24/7 bij dilemma’s, bijvoorbeeld om wel of niet te opereren of een behandeling te staken. “We helpen dan door aan te geven welke medisch-ethische en/of juridische overwegingen in het bijzonder relevant zijn in de bewuste casus en waar het ethisch of juridisch spannend wordt. De verantwoordelijkheid voor het besluit, bijvoorbeeld om wel of niet te opereren of om wel niet een behandeling te staken, blijft liggen waar deze hoort te liggen, namelijk bij de medisch-professional.”
