Deze casus is onderdeel van de reeks dialoogsessies die de Aanpak Begeleidingsethiek (ABE) heeft georganiseerd, in samenwerking met ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties (BZK) over vier belangrijke thema’s: immersieve technologie, algoritmen in het openbaar bestuur, neurotechnologie en generatieve AI in overheidsprocessen.

Zowel in Nederland als internationaal wordt volop gewerkt aan de ontwikkeling van implanteerbare Brein-Computer Interfaces (BCIs) voor mensen met ernstige verlamming, zoals bij amyotrofe laterale sclerose (ALS). Deze technologie vangt signalen op uit de motorische gebieden van de hersenen en zet deze om in controlesignalen voor een computer. Omdat BCIs communicatie mogelijk maken zonder spierbewegingen, bieden ze een veelbelovende oplossing voor mensen die niet langer in staat zijn om te spreken of te bewegen.

Hoewel de mogelijkheden van BCIs indrukwekkend zijn, roepen ze ook ethische vragen op. Een aantal mensen heeft inmiddels een BCI-implantaat gekregen, en hun ervaringen helpen onderzoekers en zorgprofessionals te bepalen hoe deze technologie het best kan worden ingezet.

Tijdens een ethieksessie in het UMC Utrecht stelden diverse betrokkenen de belangrijkste waarden vast rondom BCIs: autonomie, de impact op naasten en betrouwbaarheid. Hieruit volgden concrete handelingsopties, zoals het belang van gespecialiseerde zorg en de noodzaak om tijdig het gesprek te voeren over de voorwaarden waaronder het leven nog als waardevol wordt ervaren. Dit laatste is cruciaal, aangezien er een moment kan komen waarop een patiënt zich zelfs via een BCI niet meer kan uiten. Deze discussie onderstreept hoe belangrijk het is om technologische innovatie hand in hand te laten gaan met ethische reflectie, zodat BCIs niet alleen functioneel, maar ook menswaardig en zorgvuldig worden toegepast.

Lees het hele verslag via deze link

Bekijk hier de video van de sessie:

Artikelen uit de nieuwsbrief ‘Waardengedreven Dialogen – Neurotechnologie’:
1. Nieuwsbrief Neurotech: Ethiek als begeleider van innovatie
2. Interview: Rathenau Scan Neurotechnologie brengt kansen en risico’s in beeld
3. Interview: Kan neurotechnologie ons weerbaar maken tegen desinformatie?
4. Casus in beeld: Implanteerbare Brein-Computer Interfaces (BCIs) bij ALS
5. Interview: ‘Neurotechnologie moet van het lab naar de publieke ruimte’
6. Besturen zonder aanraken: de EMG Wristband
7. Terugblik Werkconferentie Waardegedreven Dialogen “Neurotechnologie”