Op 25 augustus 2023 organiseerde het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) een workshop begeleidingsethiek over het gebruik van synthetische data binnen het ELAN-VIPP-project. Synthetische data kunnen onderzoek en onderwijs versnellen en innovatie stimuleren, zonder dat de privacy van patiënten wordt geraakt. Tegelijkertijd roept de inzet ervan belangrijke vragen op: hoe betrouwbaar zijn conclusies uit synthetische datasets? Hoe voorkom je bias, datalekken of onduidelijkheid over wat “echt” en “nep” is? En hoe behoud je het vertrouwen van burgers, onderzoekers en professionals? De brede groep van deelnemers waaronder onderzoekers, privacy-experts, zorgprofessionals, het CBS en de Nederlandse Patiënten federatie bracht gezamenlijk de effecten, risico’s en waarden in kaart.

In subgroepen werkten de deelnemers aan concrete handelingsopties voor technologie, omgeving en gebruik. Denk aan duidelijke documentatie en protocollen, extra beveiligingslagen, open science-principes, certificering, training voor onderzoekers en zorgverleners, en heldere communicatie richting burgers. De workshop liet zien dat synthetische data grote meerwaarde kunnen hebben voor zorg, onderzoek en onderwijs—mits zorgvuldig ontworpen, verantwoord ingezet en goed uitgelegd. Het gesprek leverde waardevolle inzichten op voor de verdere ontwikkeling van ELAN-VIPP.

Benieuwd naar alle aanbevelingen, waarden en handelingsopties?
Lees het volledige verslag